De moeder van Trude had Parkinson, net als vier tantes, twee ooms, een neef en een zwager

Vier tantes, twee ooms, een neef, een zwager én haar eigen moeder. De familie van Trude Buysman (69) uit Bovenkarspel wordt geplaagd door een erfelijke vorm van Parkinson, die vaak binnen Noord-Hollandse families voorkomt.

Naast omgevingsfactoren zoals pesticiden of schadelijke stoffen, die het risico op Parkinson kunnen verhogen, kan de hersenziekte óók erfelijk zijn.

Wanneer Parkinson vaker voorkomt binnen een familie, bijvoorbeeld als een broer, zus of een van de ouders de ziekte heeft, is de kans dat Parkinson erfelijk groter. In Noord-Holland komt een erfelijke vorm van deze hersenziekte relatief vaak voor.

Zo óók bij de familie van Trude Buysman (69) uit Bovenkarspel. De West-Friese zet een kop koffie, gaat aan de lange tafel in haar woonkamer zitten, zet de muziek zachter en pakt een foto van haar tante erbij. “Dit is tante Geertje”, zegt ze als ze de foto laat zien. “Ze leed aan de ziekte van Parkinson.”

Niet de enige in de familie

En zij is zeker niet de enige in haar familie die hiermee te maken heeft (gehad). In totaal zijn negen familieleden getroffen door deze ziekte. Zo heeft haar 60-jarige neef uit Aerdenhout op dit moment Parkinson.

Ook haar tante (92) uit Alkmaar lijdt aan Lewy body parkinson, een hersenaandoening waarbij zowel symptomen van Lewy body dementie (LBD) als van Parkinson voorkomen. De overige familieleden die aan deze ziekte leden, zijn inmiddels overleden.

Je zou het bijna een soort familiekwaal kunnen noemen, maar Buysman denkt daar anders over. Op de vraag of Buysman zelf wil laten testen of zij het gen bij zich draagt, antwoordt ze resoluut: “Nee, je kunt er toch niets aan veranderen.” Er valt een stilte. Dan vraagt ze zich hardop af: “Wil je het eigenlijk wel weten?” 

“Nee”, zegt ze nogmaals. “Ik ben er ook niet bang voor. Als het zover is, zie ik het wel”, klinkt het nuchter. Ook haar man Nico en hun vier kinderen denken er op dezelfde manier over. Zoals een West-Fries betaamt, zegt ze met een knipoog. “Heel nuchter.”

Kan een generatie overslaan

Toch maakt ze zich soms zorgen, want ze heeft gelezen dat deze erfelijke vorm van Parkinson een generatie kan overslaan. “Als mijn man Nico en ik het niet krijgen, loop ik dan het risico dat mijn kinderen het krijgen? Dat vind ik wel spannend.”

Ook blijft ze alert op klachten of symptomen zoals moeite met lopen of een veranderende gezichtsuitdrukking. Want een strak, maskerachtig gezicht kan een teken zijn van Parkinson, weet Buysman. “De emoties in je gezicht vlakken af.”

“Hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans dat je de symptomen langere tijd kunt onderdrukken of dat de ziekte langzamer verloopt”, zegt Buysman.

“Als mijn man Nico en ik het niet krijgen, loop ik dan het risico dat mijn kinderen het krijgen? Dat vind ik wel spannend”

Trude Buysman

Ze heeft de nasleep van deze ziekte vaak genoeg van dichtbij meegemaakt. “Ik vind het vreselijk om te zien hoe ze steeds verder achteruitgaan. Mijn oom heeft tot het einde toe voor mijn tante gezorgd. Elke nacht moest hij drie of vier keer uit bed, omdat zij niet meer zelfstandig kon lopen. Op een gegeven moment konden ze helemaal niets meer, zelfs praten lukte dan niet meer. Dat is misschien nog wel het allerergst: ze veranderen langzaam in een kamerplant.”

Ze slaakt een diepe zucht. “Dat vind ik ontzettend moeilijk. Ook mijn moeder heeft ontzettend veel pijn gehad.”

Ondanks de zware last heeft Buysman een boodschap voor lotgenoten. “Door samen een warme en liefdevolle omgeving te creëren, kun je elkaar ondersteunen en samen mooie herinneringen maken die nog op de wensenlijst staan. Richt je niet op wat niet kan, maar kijk naar wat wel mogelijk is. Zo zijn wij een keer met onze oom gaan varen ondanks dat hij slecht in de schuit kon komen. Hij vertelde later dat hij tijdens het varen geen last van Parkinson heeft gehad. Hij heeft een onvergetelijke middag gehad.”