Het gaat een stuk beter met Lilian Koopal. De alleenstaande moeder uit Hoorn heeft een intensief jaar achter de rug waarin ze met hulp van donaties, therapie kon ondergaan in Australië. “Nu kan ik weer genieten van kleine momenten buiten mijn slaapkamer.”
De moeder tweeling Anne-Fleur en Jasmijn Duppen lijdt al 32 jaar aan de ziekte M.E., ofwel myalgische encefalomyelitis. Het belangrijkste kenmerk van M.E. is inspanningsintolerantie waarbij elke vorm van mentale, emotionele of fysieke inspanning leidt tot verergering van de symptomen. Dat zich onder andere uit in uitgeputheid, niet kunnen concentreren, niet op woorden kunnen komen, brainfog, migraine, koortsaanvallen, fysiek wel op de wereld zijn maar mentaal niet. Als Lilian eind vorig jaar gemiddeld 22 uur per dag op bed ligt, lijkt de situatie uitzichtloos.
In Nederland kunnen artsen weinig meer betekenen, maar een behandeling in Australië kan uitkomst bieden. Om de kosten voor de therapie en verblijf te betalen, wordt een doneeractie opgezet. Er lijkt licht aan het einde van de tunnel. “Ze heeft weer hoop en een doel om ’s ochtends op te staan. Dat is echt superfijn!”, zeggen haar 26-jarige dochters dan.
Begin april dit jaar vertrekken ze naar Australië, waar ze zo’n acht weken verblijven voor de zogeheten NeuroPhysics Therapy (NPT). Niet alleen wordt het lichaam getraind, maar ook de hersenen en het zenuwstelsel worden als het ware ‘gereset’. De therapie bestaat uit verschillende oefeningen, en wordt qua intensiteit en belasting steeds verder opgebouwd. Het dagelijkse revalidatietraject van NPT kan twee tot drie jaar duren, met een vervolgtraject van twee keer trainingen per week. “Eigenlijk ben je er levenslang mee bezig”, aldus Lilian.
Van doodlopende straat naar pad van herstel
“Dit is mede gekomen dankzij de vele steun. Ik ben iedereen nog steeds ontzettend dankbaar”, zegt Lilian. Hoewel ze flink vooruit is gegaan, is het voeren van een gesprek niet gemakkelijk. Zo is het door de naweeën moeilijk om te concentreren, of de juiste woorden te vinden. “Dit is één van de kenmerkende symptomen van M.E., waarbij elke vorm van mentale, emotionele of fysieke inspanning leidt tot een verergering van de symptomen”, licht ze toe.
De tekst gaat verder.
Toch is haar huidige situatie een wereld van verschil. “Het voelde alsof ik vast zat in mijn lichaam, zonder enige vrijheid en ik bevond me in een doodlopende straat”, gaat Lilian verder. “Maar nu, voel ik me op een pad van herstel. Alleen dit idee al maakt zo’n groot verschil.”
Het voelt als een overwinning om acht maanden na de behandeling zonder douchekruk te douchen. Lilian herstelt sneller na inspanning en de terugslag is sterk verminderd. En het lukt haar om na een nazorgprogramma in de sportschool zelfs even boodschappen te doen.
“Maar wat de meeste vrijheid heeft opgeleverd, is dat ik niet meer hele dag in bed lig”, zegt Lilian. “De energie die ik nu heb, kan ik steken in mijn herstel door bijna dagelijks trainingen te doen. Nu kan ik weer genieten van kleine momenten buiten mijn slaapkamer.”
Keuzes maken voor gezondheid op lange termijn
Het herstel blijft uitdagend, ook vanwege andere medische uitdagingen. “Het moeilijkste vind ik om mijn omgeving te laten weten dat iets nu nog niet lukt, wat ik heel graag zou willen”, aldus Lilian. “Zo moest ik beslissen niet naar een verjaardag van een goede vriendin te gaan, en ook de uitvaart van een dierbare in Brabant kon ik niet bijwonen.”
De tekst gaat verder.
Voor 2025 heeft Lilian genoeg doelen en uitdagingen. Zo streeft ze naar meer stabiliteit in haar gezondheid, en genieten van ‘de kleine dingen’, zoals koffie drinken met haar dochters. “En als groter doel wil ik af en toe met vriendinnen of familie afspreken, om nieuwe herinneringen te maken”, zegt Lilian. “Want degenen die mij kennen, weten dat ik enthousiast, geïnteresseerd en sociaal ben. Het lijkt me heerlijk om dat gevoel weer mee te mogen maken.”